Krona slimības pacienti: mūs diskriminē

Daugavpilietim Edgaram Kapleram Krona slimību atklāja 2005. gadā, kad viņam bija tikai septiņpadsmit gadu. Pirmās šīs slimības pazīmes parādījušās jau krietni agrāk, taču tās mediķi nesasaistīja ar klusi un bīstami noritošo Krona slimību. Lai arī valdība no pagājušā gada palielinājusi valsts kompensācijas daļu bioloģiskajām zālēm, kas būtiski uzlabo Krona pacientu veselības stāvokli un aptur slimības progresu, pacienti ir spiesti joprojām maksāt ievērojamu līdzmaksājumu – 200 līdz 270 eiro mēnesī.

«Latvijā valda pacientu diskriminācija, jo nav saprotams, kā tiek veidota zāļu kompensācijas sistēma - kāpēc vienu slimību pacientiem ir simts procentu kompensācija, bet citiem kompensē tikai 75 procentus?» jautā Edgars Kaplers.

Nav zināms, cik ir pacientu

Lai saprastu, kāpēc bioloģiskās zāles ir tik būtiskas Krona slimības pacientiem, jāsaprot, kas vispār ir šī slimība? Stradiņa slimnīcas Gastroenteroloģijas, hepatoloģijas un uztura terapijas centra 10. nodaļas vadītājs Aldis Puķītis stāsta, ka tā ir viena no iekaisīgām zarnu slimībām, kas izraisa zarnu trakta orgānu sieniņu iekaisumu. Pazīstamākās slimības ir jau minētā Krona slimība un čūlainais kolīts. Pašlaik joprojām nav zināms, kas izraisa iekaisīgās zarnu slimības, tomēr pētījumi liecina, ka viens no faktoriem ir vide, gan organisma imūnā sistēma.

Krona slimība ir hroniska un progresējoša, kas var skart jebkuru gremošanas trakta daļu, visbiežāk iekaisums atrodams tievās zarnas beigās, resnās zarnas sākumā. Iekaisums skar zarnu sieniņu visā tās biezumā un var arī izplesties uz blakus esošajiem orgāniem. Uz zarnu sieniņām veidojas čūlas. Visbiežākie simptomi ir vēdera sāpes un nepārejoša caureja, bet arī svara zudums, čūlas. Diemžēl, kā atzīst ārsts A. Puķītis, Latvijā nav datu bāzes, cik Latvijā ir šādu pacientu, jo neviens uzskaiti neveic. Vienīgais skaitlis, kas ir publiski pieejams, - 1700 pacientu, kuri saņem kādu no valsts kompensējamiem medikamentiem šo zarnu slimību ārstēšanai.

Tievēju, nesapratu, no kā

Edgars Kaplers ir gatavs publiski atklāt savu pieredzi, jo uzskata, ka tas var palīdzēt citiem pacientiem, kuri bailēs no aizspriedumiem, bailēs no ārstēšanas blakusparādībām neies pie ārsta, nelūgs palīdzību. Pirmās slimības pazīmes Edgaram parādījušās jau pusaudža vecumā, bet tās netika saistītas ar Krona slimību. «Visu desmito klasi pavadīju tādā kā veģetatīvā stāvoklī, ģimenes ārsts tam īpašu uzmanību nepievērsa, tostarp manam straujajam svara zudumam, taču, tā kā man bija jāveic pārbaudes pie kardioloģes Rīgā, tieši viņa pamanīja slikto veselības stāvokli un mani ievietoja terapijas nodaļā. Sākumā man atklāja celiakiju, bet tas tomēr nebija iemesls, kāpēc man sāpēja vēders un mutē bija čūlas,» atklāti par savu pieredzi dalās Edgars Kaplers. Precīzo diagnozi viņam uzstādīja pēc mēneša, un sākumā ārstēšanu uzsāka ar vienkāršākiem medikamentiem un steroīdiem, kuriem gan bija smagas blakusparādības.

2015. gadā ārstu konsilijs nolēma, ka Edgars var lietot bioloģiskās zāles, kuras tobrīd valsts kompensēja 50 procentu apmērā. Pacientam pašam bija jāsamaksā 580 eiro par vienu injekciju. Uzsākot ārstēšanu, sākumā zāļu devas ir lielākas un intensīvākas, tas nozīmē, ka pacientam jābūt prāvam naudas uzkrājumam, lai atļautos ārstēšanu. «Tie ir ļoti lieli izdevumi,» atzīst Edgars. Tāpēc ļoti sapriecājies, kad uzzinājis, ka beidzot Veselības ministrija nolēmusi palielināt valsts kompensācijas apmēru uz 75 procentiem.

Ja nav 270 eiro, zāļu arī nav

Izmaksas samazinājās līdz 220 eiro par vienu injekciju, taču prieks nebija ilgs, jo pērn oktobrī Edgara lietotā medikamenta cena uzlēkusi uz augšu, neraugoties uz faktu, ka viņš lieto ģenērisko (biosimilāru), ne oriģinālo medikamentu, un neraugoties uz apgalvojumiem, ka «zāles paliek arvien lētākas». Tagad līdzmaksājums ir 270 eiro. «Oriģinālais medikaments man vispār nav pieejams, tas maksā ļoti daudz,» atzīst Edgars. Izdevumi zālēm neaprobežojas tikai ar šīm izmaksām, jo jālieto arī medikaments aknu bojājumu novēršanai, kuri radušies Krona slimības dēļ, un jāiegādājas arī speciālā pārtika.

Pēc Krona un kolīta slimnieku biedrības datiem, tikai trīs pacienti var atļauties līdzmaksājumu bioloģiskajām zālēm. Dakteris A. Puķītis uzsver, ka visiem iekaisīgo zarnu slimību pacientiem vai visiem Krona slimības pacientiem nav nepieciešamas bioloģiskās zāles, taču, ja tās ir vajadzīgas, tikai neliela daļa pacientu spēj samaksāt. Terapijas ideja ir nobremzēt iekaisuma attīstību, un zāļu lietošana jāuzsāk, tiklīdz slimība atklāta, lai nepieļautu komplikāciju risku.

Ļautu taupīt

«Visefektīvākā terapija ir bioloģiskā, ar ko mēs varam saglabāt pacientam darboties spēju. Tas ir ārstēšanās standarts visā Eiropā. Zāles nobloķē iekaisumu ķēdi, un ar to nereti pietiek, lai iekaisumu apturētu,» saka A. Puķītis. Panākot situāciju, ka slimībai nav paasinājumu, mēs varam vismaz četrkārt samazināt ārstēšanās izdevumus slimnīcā. «Pacientu, kuram veiksmīgi darbojas terapija, nav jāievieto slimnīcā, nav jāveic operācijas, kas ir neatgriezeniskas. Pirms pāris nedēļām mūsu slimnīcā bija 15 cilvēku - divi ķirurģijas nodaļā, pārējie terapijā. Tas ir ļoti daudz,» uzskata gastroenterologs. Otrkārt, valstij ļoti dārgi izmaksā šo slimību radītā invaliditāte. Par Latvijas situāciju nobažījušies kolēģi Lietuvā un Igaunijā, tur Krona slimības pacientiem ir 100 procentu kompensācija.

Zigurds Prūsis, kurš vada Krona un kolīta slimnieku biedrību, atzīst: tikai pēc četrus gadus ilgas intensīvas cīņas pacienti panākuši, ka valsts sedz 75 procentus no iekaisīgo zarnu slimību zāļu izmaksām. «Mēs lūdzām 100 procentu kompensāciju, un tas jau bija apsolīts, taču diemžēl varas gaiteņos kaut kur šis solījums pazuda. Diemžēl Krona un līdzīgo slimību ārstēšanās izmaksas ir dārgas, ka pat 75 procentu kompensācija neatrisina problēmas, ir ļoti daudz - lielākā daļa - pacientu, kuri nevar samaksāt šo līdzmaksājumu,» saka Z. Prūsis.

Par vienu vidēji smagi vai smagi slimu pacientu, kurš saņem lētāku (līdz 100 eiro gadā), bet mazāk efektīvu terapiju, valsts budžeta izmaksas gadā var sasniegt pat 10 000 eiro - komplikāciju ārstēšana, slimības pabalsti, kā arī invaliditātes pensija. Ja 100 procentu kompensācija būtu efektīvajiem bioloģiskajiem medikamentiem, cilvēks dzīvotu pilnvērtīgu dzīvi, viņam nevajadzētu maksāt invaliditātes vai slimību pabalstus. Pēc biedrības aprēķiniem, tas gadā dotu ietaupījumu vismaz 1500 eiro uz vienu pacientu.