Pulmonālās hipertensijas pacientes Ilgas Skalderes ārstēšanai un dzīvības glābšanai brīdī, kad nebija pieejamas zāles, līdzcilvēki saziedoja vairāk nekā sešus tūkstošus eiro. Pulmonālās hipertensijas biedrība, Ilgas kundze un viņas tuvinieki saka sirsnīgu paldies un ir bezgala priecīgi par necerēto brīnumu, jo cilvēku atsaucība bija liela – zāles varēja sagādāt laikus, un ārstēšanās netika pārtraukta.
Ilga Skaldere slimo ar retu, bet smagu slimību - pulmonālo hipertensiju. Pagājušā gada aprīlī pacientei pasliktinājās veselības stāvoklis, un slimība progresēja. «Līdz tam lietotās zāles vairs nelīdzēja, tāpēc ārstējošais ārsts meklēja citas, kuras varētu glābt mammas dzīvību,» sarunā ar Neatkarīgo stāstīja Ilgas Skalderes meita Gunita Skaldere-Darmudasa. Jaunās zāles palīdz, taču tās ir ļoti dārgas, un ģimene vairs nespēja nosegt augstās medikamenta izmaksas. Pulmonālās hipertensijas biedrība nolēma aicināt līdzcilvēkus palīdzēt Ilgas kundzei - septiņu bērnu mammai, 12 bērnu vecmammai - sarūpēt dzīvībai nepieciešamos medikamentus, kamēr valsts atbildīgās iestādes pārvarēs birokrātiskos šķēršļus, lai par valsts budžeta līdzekļiem, kuri ir piešķirti reto slimību ārstēšanai, zāles pacientei nodrošinātu. Janvārī, kad Pulmonālās hipertensijas biedrība izšķīrās par aicinājumu sabiedrībai palīdzēt pacientei, lēmums par zāļu apmaksu konceptuāli bija pieņemts, bet nebija nokārtoti visi birokrātiskie šķēršļi, lai pacienti tiešām saņemtu zāles.
Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme stāsta, ka kopumā janvārī smagi slimās Ilgas kundzes zālēm biedrība saņēma ziedojumus 6326,10 eiro apmērā no 192 fiziskām personām un viena uzņēmuma. Visi ziedojumi tika izlietoti pacientes veselības nodrošināšanai, proti, zāļu un stacionārā skābekļa aparāta iegādei. Atlikums - 195,21 eiro - tiks izlietots skābekļa balonu nomai, lai Ilgas kundzi var aizvest pie ārsta uz izmeklējumiem un kaut uz 30 minūtēm izvest ārpus mājas, jo pēdējo gadu viņa ir pavadījusi tikai telpās.
Pašlaik I. Skaldere ir saņēmusi nepieciešamo medikamentu no valsts, un tas tiek apmaksāts no reto slimību budžeta. «Vēl divi plaušu hipertensijas pacienti drīzumā saņems šo pašu dārgo medikamentu, un tā iegādi arī pilnībā segs no valsts budžeta. Pulmonālās hipertensijas biedrība izsaka pateicību visiem, kas atbalstīja mūsu pacientus, - ziedotājiem, biedrības biedriem par sapratni, Reto slimību koordinācijas centram, Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta darbiniekiem par ātro risinājumu,» saka I. Plūme.
Tomēr vēl ir daudzu slimību pacienti, kuri nesaņem dzīvībai svarīgus medikamentus. Reto slimību koordinācijas centrs aprēķinājis: lai nodrošinātu dzīvībai un veselībai būtiskus medikamentus reto slimību pacientiem, valsts budžetā papildus nepieciešami 30 miljoni eiro. Zāles nepieciešamas ne tikai pieaugušajiem, bet arī bērniem, kuri pašlaik ir gaidīšanas rindā. Kopumā centram atvēlēti 4,5 miljoni eiro. Par šo finansējumu ir jānodrošina medikamentoza ārstēšana reto slimību pacientiem - konkrēti tādu slimību ārstēšanai, kas ir iekļautas attiecīgos valdības noteikumos, kā arī laboratoriskie izmeklējumi reto slimību diagnostikai un paša centra darbība. Par šā gada finansējumu skaidrības vēl nav. Neatkarīgās rīcībā esošā informācija liecina, ka reto slimību medikamentu apmaksa ir Veselības ministrijas prioritārs pasākums, kam tiks lūgts papildu finansējums.
Pašlaik Reto slimību ārstēšanas programmas ietvaros ārstēšanu saņem 18 pacienti (reģistrā ir 21 pacients), piemēram, viens pacients ar Gošē slimību, viens pacients ar Pompes slimību, divi pacienti ar Dišēna muskuļu atrofiju. Gaidīšanas sarakstā pašlaik ir vismaz četru slimību - cistiskā fibroze, amiloidozes, spinālās muskuļu atrofijas un hipofosfatēmiskā rahīta pacienti (kopējais pacientu skaits ir 61 cilvēks). Šo pacientu ārstēšanai nepieciešami aptuveni 30 miljoni eiro.
VIEDOKLIS
Jāturpina cīnīties
Ieva PLŪME, Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja:
- Pulmonālās hipertensijas pacientiem joprojām aktuāls ir nodrošinājums ar skābekļa atbalsta terapiju - stacionāro skābekļa aparātu pieejamību un nomas cenām Latvijā; šis jautājums ir steidzami jārisina. Daudziem cilvēkiem Latvijā, kurus skārusi plaušu hipertensija, ir samazināts skābekļa līmenis. Tas negatīvi ietekmē visu orgānu darbību - sirds, smadzeņu, iekšējo orgānu. Lai paaugstinātu skābekļa koncentrāciju asinīs, slimniekiem ārsts rekomendē skābekļa terapiju, un cilvēkam ikdienā nepieciešams stacionārais skābekļa aparāts kā atbalsta tehnoloģija. Vidējā aparātu nomas cena sasniedz ap 50 eiro mēnesī. Ne katram tas ir pa kabatai, un liela daļa pat neuzsāk šo terapiju, jo saprot, ka nevarēs to nodrošināt. Biedrība pirms sešiem gadiem Latvijas valsts mežu Sociālās palīdzības programmas ietvaros iegādājās 18 skābekļa aparātus. Visi tie atrodas pacientu lietošanā. Ik nedēļu saņemam kādu zvanu ar lūgumu palīdzēt ar aparātiem. Pa šiem gadiem vairāki aparāti ir remontēti un mainītas detaļas, pāris aparāti darbojas ar pusi jaudas nolietojuma dēļ, un remontēt tos atkārtoti nav ekonomiski izdevīgi.