Ja kādreiz, pētot preces veikala plauktā, pamanāt uz iepakojuma aplīti, kurā redzama pārsvītrota labības vārpa, tad ziniet – šis ir starptautiski pieņemtais simbols, kas apzīmē bezglutēna produktus.
Glutēns ir graudaugu olbaltumviela – lipeklis, ko diendienā uzņemam, ēdot baltmaizi, rupjmaizi, mannas vai miežu putru un daudzus citus produktus, bez kuriem tikai retais var iedomāties savu ēdienkarti. Cilvēki, kuriem diagnosticēta celiakija, šos produktus nedrīkst lietot. Bezglutēna diēta viņiem ir vienīgais veids, kā sadzīvot ar neārstējamo gremošanas sistēmas slimību un rūpēties, lai neattīstos mazasinība, osteoporoze, neauglība un zarnu vēzis.
Tievo zarnu gļotādu klāj miljoniem bārkstiņu, kas padara plašāku uzsūcošo virsmu. Celiakijas gadījumā organisms nespēj izdalīt vielu, kas šķeļ glutēnu. Glutēns sāk darboties kā antigēns un šīs bārkstiņas nolīdzina, barības vielu uzsūkšanās jūtami samazinās, ir dažādi gremošanas un vispārējās veselības traucējumi, var teikt: cilvēks ēd, tomēr ir badā. Lēš, ka Eiropā šī problēma skar aptuveni vienu procentu iedzīvotāju.
«Kad ārsts ir tikko paziņojis diagnozi tev vai tavam bērnam, tas, protams, ir šoks, bet, no otras puses – tagad tu zini, kāpēc bija slikti un ko darīt, lai veselība uzlabotos,» saka Irina Rubinčika, biedrības Dzīve bez glutēna pārstāve.
– Cik ilgi darbojas jūsu biedrība, un cik tajā biedru?
– Biedrību nodibinājām pagājušā gada martā un šobrīd esam aptuveni 100 biedru no visām Latvijas malām. Vispirms bija oficiālā reģistrācija, sagatavošana, informācijas vākšana, priekšizpētes darbs, un oktobrī pulcējāmies uz semināru par celiakijas slimnieku sociālo aizsardzību Eiropā un Latvijā.
– Kā Latvija šajā ziņā izskatās uz citu Eiropas valstu fona?
– Mēs nonācām pie secinājuma, ka Latvijā nav tā sliktākā situācija. Šeit bērni ar celiakiju līdz 18 gadu vecumam saņem ikmēneša pabalstu 75 latu apmērā. Daudzās Eiropas valstīs tas ir zemāks, bet dažās, piemēram, Vācijā, šāda pabalsta nemaz nav. Vienīgi žēl, ka, sasniedzot 18 gadu vecumu, pabalstu vairs nemaksā, un daudzi jaunieši šajā dzīves posmā, kad ir jāiegūst izglītība un patstāvīgas dzīves iemaņas, pārtrauc diētu, kaut gan tas būtībā ir vienīgais ārstēšanas veids, bet speciālie bezglutēna produkti ir 3–5 reizes dārgāki nekā parastie. Šajā gadījumā būtu vajadzīgs pabalsts arī pieaugušiem pacientiem, nodokļu atlaides vai iespēja aptiekās saņemt bezglutēna produktus pret ģimenes ārsta recepti.
– Kur mūsu valsts celiakijas slimnieki iegādājas speciālos produktus?
– No savas ģimenes pieredzes varu teikt – mēs jau divus gadus ievērojam bezglutēna diētu, un situācija speciālo produktu apgādē kļūst labāka, acīmredzot lielo veikalu tīklu menedžeri sāk saprast, ka ir tāda cilvēku daļa, kuriem vajadzīgi bezglutēna produkti. Parasti tie izvietoti plauktos, kur atrodas diētiskā pārtika, šis tas nopērkams arī bioloģisko un ekoloģisko produktu veikalos. Latvija lielākoties importē Polijas bezglutēna produktus – tur izveidotas divas lielas ražotnes, kas apgādā visu Austrumeiropu. Mūsu valstī, kur netrūkst kvalitatīvas pārtikas, arī varētu ražot bezglutēna produktus, bet ļoti sarežģīta ir sertifikācijas procedūra, ko pagaidām šeit nav iespējams veikt. Sertifikāts ir vajadzīgs, jo tas garantē, ka produkts patiešām nesatur glutēnu. Ražošanas kontrole ir ļoti stingra, piemēram, Lielbritānijas uzņēmumos seko, lai darbinieki, kas strādā ar bezglutēna produktiem, neiegrieztos tajos cehos, kur ražo kviešu izstrādājumus, jo milti put pa gaisu un uz drēbēm var palikt kādas kviešu daļiņas. Šķiet – tas ir par traku, bet šīs normas ir loģiskas, jo arī niecīgs kviešu daļiņu daudzums var izraisīt autoimūnu reakciju. Mēs, dažas ģimenes, pasūtām bezglutēna produktus arī no Vācijas. Tur cenas ir par trešdaļu zemākas un var atrast to, kā Latvijā nav, piemēram, šokolādi un konfektes bērniem – viņi celiakijas problēmas izjūt vissāpīgāk. Bērni ir mūsu prioritāte, tas bija arī viens no stimuliem, kāpēc izveidojām biedrību – uzlabot tieši šo jomu. Dibināšanas iniciatori esam trīs ģimenes, un katrā ir divi mazi bērni, esam iniciatīvas bagāti cilvēki un gribam palīdzēt arī citiem.
– Cilvēkam no malas ir grūti iedomāties, ar kādām problēmām ikdienā saskaras mazie un lielie celiakijas pacienti...
– Bieži jāsastopas ar neizpratni un pat agresiju. Komentāros internetā daži pauž viedokli, ka savu slimību mēs esot izdomājuši un vēl pieprasot sev ekskluzīvu modes diētu. Tajās retajās reizēs, kad vēlamies apmeklēt restorānu, oficianti skatās lielām acīm un nesaprot, ko mēs jautājam, jo nekad nav dzirdējuši par celiakiju un glutēnu. Mēs mēģinām izsaukt šefpavāru un noskaidrot, kādas ir ēdienu sastāvdaļas un vai panna būs izmazgāta, pirms mums kaut ko cep. Glutēnu var saturēt arī tādi produkti kā sojas mērce, ketčups, majonēze, pesto, nedrīkstam ēst mīkstos sierus, zilos sierus un daudzas citas lietas. Ir situācijas, kad bērnu ar celiakiju negrib uzņemt bērnudārzā – neiešot jau vienam audzēknim gatavot ēdienu atsevišķi. Par laimi, ir arī pozitīvi piemēri. Man pašai Baložu bērnudārza vadība ļoti nāca pretī un atļāva dot bērniem līdzi savu pārtiku. Tā nu es katru dienu pakoju burciņas ar ēdienu ledus somās un laikā, kad citi vecāki varbūt lasa bērniem pasakas vai spēlē spēles, stāvu pie plīts.
– Vai šos ēdienus ir grūti pagatavot?
– Patiesībā tas nav sarežģīti, tikai jāievēro zināmi noteikumi. Iļģuciemā ir bērnudārzs Riekstiņš, kur uzņem Rīgā deklarētos bērnus ar medicīniski pedagoģiskās komisijas lēmumu. Tur pavāri gatavo ēdienus pēc gastroenterologa padomiem ne tikai celiakijas, bet arī laktozes intolerances, diabēta un dažādu gremošanas problēmu piemeklētajiem bērniem. Tas ir piemērs, no kā mācīties. Bija arī doma par centralizētu virtuvi, kas piegādātu speciālos ēdienus šādiem bērniem visos bērnudārzos, bet tas būtu visai dārgs process. Esam uzsākuši sadarbību ar Rīgas domi un gatavojam projektu par eapmācību bērnudārzu un skolu darbiniekiem, kas palīdzētu apgūt, kā šie ēdieni jāgatavo. Mēs noteikti pieteiksimies visos iespējamajos projektu konkursos, lai par mūsu problēmu un dzīvesveidu informētu sabiedrību, pavārus un pārtikas ražotājus.
– Kur jūs paši gūstat atbalstu un informāciju par to, kā sadzīvot ar celiakiju?
– Celiakija faktiski ir dzīvesveids: tu ievēro ļoti veselīgu diētu, lasi etiķetes uz visiem produktiem un, ja tu esi prātīgs cilvēks, tad nekad nepirksi produktus ar Evielām vai apšaubāmus pusfabrikātus, bet gatavosi sev pats un ar laiku kļūsi par gardēdi – tā to vajadzētu uztvert. Katra mēneša pēdējā otrdienā ir mūsu biedrības Diētas skolas nodarbības. Sākotnēji tās bija domātas jaundiagnosticētiem pacientiem, lai viņus ievadītu jaunajā dzīvesveidā un palīdzētu orientēties, taču atnāca arī citi, bira visdažādākie jautājumi, un mēs sapratām, ka daudzas atbildes ir jānoskaidro, piemēram, kādu raugu izmantot, cepot maizi no bezglutēna miltiem, un vai drīkst lietot uzturā auzas – tās satur olbaltumvielu, kas daļai celiakijas pacientu izraisa līdzīgu reakciju kā glutēns. Mēs plānojam pasākumu, kas varētu saukties Auzu forums, kur aicināsim mediķus, zinātniekus, ražotājus un centīsimies noskaidrot, kā tad īsti ir. Arī tas ir svarīgi, ka varam satikties un dalīties pieredzē. Mūsu moto ir: «Esam kopā. Kopā vieglāk.»
– Kā biedrībai var pievienoties?
– To var izdarīt, izpildot biedra anketu mūsu biedrības mājaslapā www.dzivebezglutena.lv. Tur atrodama arī kontaktinformācija. Tā kā visi esam brīvprātīgie entuziasti, šo lapu veidojam soli pa solim, mums bez atlīdzības palīdz arī mediķi. Nolēmām, ka vismaz pagaidām neiekasēsim biedru maksu, jo pat pieci lati daudziem ir nozīmīga summa. Ar laiku ceram nodrošināt arī psiholoģisko palīdzību, grāmatas un citus materiālus, vispusīgu interneta informāciju. Daudzi cilvēki grib palīdzēt, un mēs kopīgi darbojamies.