Reto slimību pacienti: Kāda ir valsts politika?
Latvijā ir 2568 reto slimību pacienti, taču patiesais reto saslimšanu pacientu skaits valstī varētu būt daudz lielāks.
Ņemot vērā Eiropas datus, Latvijā varētu būt 140 000 iedzīvotāju ar retu saslimšanu. «Daļai pacientu ir diagnosticēta kāda no retām saslimšanām, bet viņi nav kopējā datubāzē, daļa pacientu ir izbraukuši no valsts, bet daļa cilvēku nemaz nezina par savu saslimšanu,» sarunā ar Neatkarīgo saka Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele.
Par retu slimību Eiropā uzskata tādu, kas skar ne vairāk kā vienu cilvēku no 2000. Eiropas dati rāda, ka katrs otrais pacients, kuriem diagnosticē retu slimību, ir bērns, un astoņas no desmit slimībām izraisa kāds gēnu bojājums. Latvijā Reto slimību koordinācijas centra (izveidots pirms gada Bērnu slimnīcas paspārnē) dati rāda, ka Latvijā ir vairāk nekā 2500 reto slimību pacientu. Dažas no tām ir tik retas, ka skar vienu vai divus cilvēkus Latvijā. Latvijas Reto slimību alianse šodien rīko Reto slimību dienu, kas šogad veltīta emocionālai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai. Alianse plānojusi arī apkopot cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku viedokli par sociālo pakalpojumu nepieciešamību un iesniegt priekšlikumus Labklājības ministrijai.
Kā Latvijā dzīvo cilvēki ar retu saslimšanu, vai retu slimību pacientu galvenā rūpe ir tikai un vienīgi veselības aprūpes pieejamība un zāles, jo visbiežāk sabiedrība plašāk uzzina par retām saslimšanām brīdī, kad konkrētam pacientam vai pacientu grupai nav pieejamas zāles vai izmeklējumi un ir nepieciešami ziedojumi. Sarunā B. Ziemele atzīst: tā ir taisnība, jo Latvijā - lai arī pēdējā laikā situācija ir uzlabojusies - tomēr ir lielas problēmas ar zāļu pieejamību un to apmaksu, un - kas vēl būtiskāk - problēmas ar informācijas pieejamību reto slimību jomā. «Pacients, uzzinot par savu reto slimību, faktiski ir atstāts viens pats ar savu veselības problēmu. Kā un kur saņemt ārstēšanu, kā panākt savu interešu ievērošanu - tas ir svarīgs jautājums, ko risina pacientu organizācijas,» saka B. Ziemele. Tomēr viņa uzsver, ka ārstēšanās pieejamība nebūt nav vienīgā problēma. Runājot par retas slimības pacientu, būtiski ir sociālie pakalpojumi un emocionālais atbalsts pacientam un viņa ģimenei. Retas slimības noteikt ir sarežģīti, nereti to simptomi līdzinās citu slimību pazīmēm; izpētīts, ka vidēji paiet astoņi gadi, kamēr reto slimību pacientam nosaka īsto diagnozi. Tas ietekmē ne tikai pieejamos datus par pacientu skaitu, bet paša pacienta veselību un dzīves kvalitāti.
«Kad cilvēki uzzina par retu slimību, viņus pārņem bezpalīdzība un apjukums,» saka B. Ziemele. Cilvēki biežāk cenšas pārliecināt sevi, ka tas nenotiek ar viņu. Reto slimību pacientam emocionālais slogs ir vēl lielāks nekā citu slimību pacientiem, jo bieži nav neviena cita cilvēka ar tādu pašu slimību. Arī Latvijā ir tādi pacienti. B. Ziemele uzsver, ka reto slimību pacientus un viņu tuviniekus emocionāli ļoti smagi skar sajūtas, kas rodas, kad pacients aptver, ka ir ārstēšana, bet tā ir ļoti dārga un sarežģīta, kā arī daudzos gadījumos - netiek apmaksāta no valsts budžeta. Tiesa, ir retas slimības, kurām līdz šim nav izgudrotas zāles.
B. Ziemele norāda, ka sociālo pakalpojumu jomai reto slimību sakarā līdz šim nav pievērsta atbilstoša uzmanība, lai gan ir daudz problēmu - asistentu nodrošinājums, grūtības nokārtot invaliditātes statusu, jo valda stereotipi par slimu cilvēku fizisko izskatu, funkcionālām spējām. Piemēram, retas slimības pacients netiek sūtīts uz komisiju , jo «izskatās vesels».
Vērtējot situāciju Latvijā, B. Ziemele arī uzsver, ka joprojām pastāv problēmas ar informācijas pieejamību pacientiem un pacientu izveidotām biedrībām, kuras iestājas par pacientu tiesībām. «Valda neskaidrība par lēmumiem, kurus pieņem valsts iestādes, nav skaidrs, kā lemj par zālēm un to iegādi, un pieejamību, par finansējumu - kāda ir valsts politika? Ja Reto slimību koordinācijas centrs, ņemot vērā visus reģistrētos reto slimību pacientus, tostarp ļoti daudz bērnu, aprēķinājis, ka nepieciešami papildus 30 miljoni zāļu apmaksai, bet valdībā tiek pieņemts lēmums, ka būs tikai trīs miljoni eiro… Vai pacientus šķiros un kā?» jautā B. Ziemele. Reto slimību jomā pacientu balss ir ļoti svarīga, jo šo slimību retuma dēļ tikai pacienti un atsevišķi mediķi var saprast situāciju, tāpēc alianse aicina ieklausīties pacientu viedoklī un ņemt to vērā.