Gada kārstākajā svētdienā tiekamies ar Bernadetu Rīgā, Klusā centra klusākajā kafejnīcā. Esam četras meitenes, kuras nedaudz satrauktas gaida šā stāsta varoni. Piesārtusi, smaidīga viņa ienāk. Pasūta espreso un pievienojas. Un stāsts var sākties.
Tam sākums meklējams apmēram pirms 11 gadiem. Kā saka pati Bernadeta, neviens īsti nezina precīzi, kas bija epilepsijas ierosinātājs, un nav arī svarīgi, jo viņas stāsts nav par lēkmēm vai sāpēm, tas nav par pilnmēness slikto ietekmi vai ciešanām. Tas ir par dzīvi. Viņas dzīvi. Protams, tā atšķiras no daudziem citiem stāstiem, tomēr centrā ir cilvēks, kas savos 23 gados spēj smaidīt Budas smaidu, kaut arī ar katru elpas vilcienu jūt vadus pie balsenes, bez kuriem viņas ikdiena būtu sarežģītāka. Šie 11 gadi jeb puse no Bernadetas dzīves ir bijuši piepildīti ar pārdzīvojumu un emociju gammu, kādu daudzi no mums nepiedzīvo visu mūžu.
Kontrasti skolās, kur vienā skolotāji, neskatoties uz meitenes labajām sekmēm, palūdz aiziet uz citu skolu, kurā viņa satika draugus un saprotošus līdzcilvēkus. Tāpat no mobinga Rīgas Stradiņa universitātē, kurā, pēc paņemtā akadēmiskā gada atgriežoties, pateica, lai nāk tad, kad izārstēsies no epilepsijas. Līdz Latvijas Universitātei, kur viņā ieraudzīja cilvēku, nevis diagnozi. Un visbeidzot tika pie ilgi gaidītās implanta operācijas, kas izbeidza nepārtraukto gaidīšanu un neziņu par rītdienu. 2023. gada 5.aprīlī tika veikta pirmā operācija Latvijā pieaugušajam cilvēkam, kurš slimo ar epilepsiju - klejotāja jeb Vagus nerva stimulatora implanta operācija par valsts apmaksātiem līdzekļiem.
Bernadeta sociālajos tīklos raksta: "Drosme. Pacietība. Mīlestība. Šie trīs, kā arī mans neirologs Jānis Mednieks, mani ir pavadījuši šo pēdējo pusotru gadu, kopš tā brīža, kad uzzināju par klejotāja jeb Vagus nerva stimulatora implantu. Ceļš ir bijis ilgs, varētu atsaukties uz filmu “Ilgais ceļš kāpās”, nepārtrauktā gaidīšana, neziņa, kad būs iespējams tikt pie operācijas. Dzīve rit uz priekšu bez mūsu zināšanas, minūtes pāriet stundās, dienas mēnešos, mēneši gados. Tā es esmu peldējusi pēdējo pusotru gadu. Pacietīgi cerējusi uz gaišāku nākotni. Protams, uztraukumi, dzīves pārdomas, šaubas pavadīja mani klusuma periodos. Kad viss, ko es varēju darīt, bija gaidīt. Gaidīt zvanu, ka operācija ir apstiprināta. Bet dzīvē ar epilepsiju es jau esmu saskārusies, ka nekas nenotiek tā, kā es gribu. Nav tā, ka man norīko ārstēšanu, kas uzlabotu manu ikdienu, un uzreiz to arī dabūju. Nē, kā jau es sapratu pirms laika - šajā dzīvē nekas nav bez maksas. Manuprāt, tā ir vislielākā drosme pieņemt lēmumu par drošāku nākotni. Nezinu, kā ķermenis pieņems jauno aparātu. Tas prasa laiku un pacietību gan no manis, gan no apkārtējiem. Pēc personiskās pieredzes, tā ir kā jauna piedzimšana. Pēc 10 gadiem, dzerot zāles, beidzot sajūtu, ka varēšu justies droši uz ielas, būt viena un nebūs nepārtrauktā sajūta, ka jāskatās pār plecu. Brīvība nenāk par brīvu, to gan es dziļi esmu sajutusi. Aparāts ir ievietots un dzīvojās virs manas kreisās krūts.
Kā mans, neiroķirurgs Basels Jakubs Vahbe teica pirms operācijas: “Tev visvienkāršākais darbs, čučēt.” Tā ar mierīgu prātu un uzticību saviem ārstiem es iegāju operācijas zālē. Pavadītās dienas Bērnu Klīniskajā slimnīcā baudīju, medmāsiņas, ārstējošais ārsts Ritvars Kalniņš (kam, katru dienu bija krāsainas zeķes) un cilvēki, kas bija apkārt, milzīgs atbalsts, lai jau pēc stundas pēc operācijas lēnām celtos un sāktu saprast, ka mana dzīve ir mainījusies un man ir dota vēl viena iespēja šajā dzīvē. Tā es personīgi jutos tieši tajā brīdī, kad pirmo reizi pēc visa ieskatījos sev acīs. Divas dienas pēc operācijas, bez komplikācijām biju ceļā uz mājām. Kur mani sagaidīja mani mīļie draugi, jo man bija vislabākā dzimšanas dienas dāvana - operācija un tikšana mājās, būt starp savējiem un zināt, ka viss ir labi un būs labi. Protams, tagad atveseļojoties un dziedējot divas iegriezuma rētas, sāku savu jauno dzīvi. Ne tikai jaunu dzīves nodaļu, bet pilnība jaunu nākamās dzīves grāmatu. Un tagad rodas jautājums, kāda būs dzīve pēc smadzeņu stimulatora ieslēgšanas?”
Pēc operācijas ir pagājuši vairāki nekā četri mēneši, un Bernadeta ir nolēmusi runāt, dalīties, iedrošināt citus ar savu stāstu. Noraut stigmas. Tā dzima ideja par izstādi, kuras mērķis ir iedot ikvienam apmeklētājam kaut mazliet drosmi runāt par dzīves grūtībām un apzināties, ka ciešanās mēs varam dalīties un mums nav jābūt vieniem.
Izstādes nosaukums ir "Epilepsija: drosme runāt", publiski būs pieejama no 9. līdz 23.augustam, Rīgā, Kalnciema ielā 35.
“Mums nav jācieš vieniem, mums ir jārod drosme runāt par nepatīkamo, rast valodu, vārdus, kur spējam būt atklāti pret sevi un ielūkoties dziļāk,” jo, kā Bernadeta pati saka, “ja es par to nerunāšu, kurš tad?”