Latvijas pacientu pacietība praktiski ir izsīkusi – ne tikai onkoloģijas un reto slimību pacientu biedrības pieprasa valdību un parlamentu izpildīt apsolīto un nodrošināt nepieciešamos medikamentus, bet arī cistiskās fibrozes pacientu – bērnu – vecāki spiesti protestēt pie parlamenta.
Eiropas dienā, ko citās valstīs cilvēki svin, priecājoties par pieejamu veselības aprūpi, Latvijā pacienti pulcējas pie Saeimas, lai pieprasītu godīgu pieeju efektīvām zālēm.
Cistiskās fibrozes pacientu vecāki pulcējās pie Saeimas, lai pieprasītu normatīvo aktu ievērošanu un vienlīdzīgu attieksmi pret visiem cistiskās fibrozes pacientiem, kam saskaņā ar kompensējamo zāļu sistēmu pienākas, bet 2024. gadā nav piešķirti efektīvākie medikamenti, kas pagarina pacientu dzīvildzi un glābj dzīvības. Pacientu vecāki Eiropas dienā jautāja Saeimas deputātiem, vai Latvijai ir svarīgi izmantot potenciālu, ko katrs cilvēks, katrs bērns un jaunietis var sniegt valstij. “Vai cistiskās fibrozes pacientiem, lai nodzīvotu ilgāku mūžu, jāpiekļūst nepieciešamajiem medikamentiem caur ziedojumiem, vai arī viņiem ir jāmeklē iespējas citās Eiropas valstīs?” jautā pacientu vecāki.
“Neatkarīgā” rakstīja, ka Ministru kabinets 30. aprīlī apstiprināja Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”, un, kā “Neatkarīgajai” norāda Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska, šis ziņojums neparedz piešķirt finansējumu jaunākās paaudzes zālēm 16 cistiskās fibrozes pacientiem, kaut arī zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu sistēmā un pacienti atbilst visiem nosacījumiem, ko medikamenta saņemšanai ir izvirzījis Nacionālais veselības dienests.
“Atbilstoši šiem nosacījumiem medikamentu var saņemt jebkurš vismaz sešus gadus vecs cistiskās fibrozes pacients ar vismaz vienu F508del mutāciju, ja šīs efektīvākās inovatīvās zāles ir nozīmējis ārstu konsilijs, tomēr vadības apstiprinātais informatīvais ziņojums atsaka ar cistisko fibrozi slimiem bērniem ārstēšanas nepārtrauktību ar visefektīvāko medikamentu, neatrodot tam finansējumu,” saka Alla Beļinska. Vecāki cīnās par pieejamību kompensējamiem medikamentiem atbilstoši noteiktajai diagnozei, lai radītu ilgtermiņa ieguvumus veselībai un uzlabotu vispārējo labklājību.
“Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi ir svarīga katra diena, sadzīvojot ar šo nepārtraukti progresējošo slimību. Jo labāk tiks saglabāta viņu veselība, jo ilgāka būs viņu dzīve. Mūsu valstī bērnu tiesības uz cienīgu un kvalitatīvu dzīvi ir jāievēro tāpat kā citās Eiropas valstīs,” papildina Voldemārs Beļinskis, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes loceklis un vecāku akcijas pie Saeimas organizētājs. Pagājušajā gadā valsts institūcijas kavējās un negribīgi esot veikušas zāļu reģistrāciju, bet šogad tiek likti šķēršļi to saņemšanai.
Gan biedrība, gan atsevišķi tās biedri ir rakstiski vērsušies visās iespējamajās valsts institūcijās, lai cīnītos par finansējuma piešķiršanu - vēstules rakstītas gan Veselības ministrijai, gan Saeimas komisijām. Taču atbildes uz tām nav saņemtas, apliecina Alla Beļinska. Pagājušajā gada biedrība organizēja izstādi “Ar skatu nākotnē” Saeimas namā, un tika teikts, ka deputātiem ir ļoti nozīmīgi, ka no mums nāk signāli par situāciju cistiskās fibrozes jomā.
“Bet šos signālus mēs, vecāki, sūtām nepatraukti, un šoreiz mēs gribam pajautāt, vai šie bērni un jaunieši Latvijai nav vajadzīgi. Mēs cīnāmies par Latvijas bērnu tiesībām uz dzīvildzi. Tādu situāciju neizprot neviena Eiropas Savienības valsts, ka medikaments ir pieejams, bet pacientiem to liedz saņemt, kaut arī to ir nozīmējis ārstu konsilijs,” saka Alla Beļinska. Cistiskā fibroze ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa pacientu ir gados jauni - bērni, pusaudži un jaunieši. Ja zāļu nav, slimība atstāj negatīvu ietekmi uz visiem orgāniem, tiek būtiski samazināta dzīves kvalitāte un dzīvildze.
