NRA PĒTA: pacienti diagnozi saņem novēloti
Lielākā daļa plaušu hipertensijas pacientu diagnozi saņēmuši novēloti, un ceturtā daļa šīs smagās slimības pacientu patieso diagnozi gaidījuši vairāk nekā četrus gadus, šādus datus atklāj Pulmonālās hipertensijas biedrības veiktais pētījums par plaušu hipertensijas pacientu sociālo, ekonomisko un emocionālo stāvokli. Pašlaik Latvijā ir vairāk nekā 200 pieaugušo un 20 bērnu ar šo bīstamo, sarežģīto slimību, bet tie ir tikai diagnosticētie pacienti.
Šādu pētījumu Pulmonālās hipertensijas biedrība veikusi pirmoreiz, Neatkarīgajai pastāstīja biedrības vadītāja Ieva Plūme. Pētījuma mērķis bija saprast, kāds ir plaušu hipertensijas pacienta portrets, kādas ir pacienta nepiepildītās vajadzības, kā arī būtiskas lietas par diagnozes atklāšanu, dzīves kvalitāti, ģimenes lomu un cilvēka iespējām katru dienu tikt galā ar apziņu, ka izārstēt šo slimību nevar, tikai sadzīvot un atbilstoši pielāgot savu dzīvi. Pulmonālā hipertensija ir sindroms, kuru raksturo asinsspiediena paaugstināšanās plaušu artērijās - asinsvados, kas nogādā venozās asinis no sirds labā kambara uz plaušām. Jo augstāks spiediens ir plaušu artērijās, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu asinis ķermenim. Ikdienā slimība lielākajai daļai pacientu izpaužas kā būtiski apgrūtināta elpošana. Biežākie pulmonālās hipertensijas simptomi ir elpas trūkums, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, zilgana lūpu nokrāsa.
Vislielāko satraukumu rada dati par slimības novēloto atklāšanu, pacientu emocionālo stāvokli un pakalpojumu nepieejamību, atklāj I. Plūme. Saskaņā ar pētījuma rezultātiem 63 procentiem plaušu hipertensijas pacientu diagnostika ir bijusi novēlota. Ja sīkāk izpēta šos datus, tad 25 procentiem pacientu precīza diagnoze netika noteikta divus gadus,13 procentiem pacientu - trīs gadus, bet vēl 25 procentiem ilgāk par četriem gadiem. «Tas nozīmē, ka visi šie cilvēki ar pulmonālo hipertensiju nesaņēma atbilstošu ārstēšanos novēlotas diagnostikas dēļ. Par to arī liecina slimības smaguma pakāpe. Vairāk nekā pusei pacientu ir trešā un ceturtā slimības funkcionālā klase,» uzsver I. Plūme.
Pašnāvības domas
Arī dati par pacientu emocionālo stāvokli nav iepriecinoši. Emocionālās veselības rādītāji liecina par nopietnām grūtībām, jo gandrīz pusei aptaujāto cilvēku ar pulmonālo hipertensiju ir mērenas līdz smagas depresijas pazīmes. Tas izvērtēts pēc speciālas pašvērtējuma anketas. Domas par pašnāvību bija astoņiem procentiem pulmonālās hipertensijas pacientu. Cilvēki ar neiespējamiem ikdienas uzdevumiem un ierobežotu dzīves telpu - tādi ir plaušu hipertensijas pacienti, kuru stāsti ir ļoti līdzīgi. «Slimošana ar pulmonālo hipertensiju cilvēkus noliek novērotāja lomā, kad slimības radītais bezspēks, elpas trūkums un sāpes krūtīs pilnībā ierobežo spējas tikt galā ar vienkāršiem mājas darbiem,» pacientu situāciju raksturo biedrības sociālā darbiniece Gunita Skaldere-Darmudasa. Fizisks nespēks vainagojas ar pārmetumiem sev un neizpratni - vai tiešām vairs nevaru izmazgāt istabu, ja agrāk esmu dzīvojusi tik aktīvu dzīves veidu? Vai tiešām nevaru aiziet līdz veikalam pāri ielai?
Atbalsta skābeklim joprojām nav
Slimībai progresējot, pacientu dzīves telpa samazinās līdz sava mājokļa izmēriem, jo bez skābekļa terapijas iztikt vairs nevar, bet skābekli nodrošinošās iekārtas ir nesamērīgi dārgas. Turklāt valsts atbalsts skābekļa terapijas nodrošināšanā pašlaik nav pieejams. «Ierobežota pārvietošanās iespaido sociālās aktivitātes un pamazām izslēdz smagi slimo cilvēku no sabiedriskās dzīves - teātru un koncertu vai citu publisku pasākumu apmeklēšanas. Slimība ir slogs emocionālajai un psiholoģiskajai veselībai, tādēļ cilvēki slīgst pesimismā un depresīvās domās, ko izraisa sliktā pašsajūta un neziņa par sarežģītās slimības iespējamo attīstību,» stāsta G. Skaldere-Darmudasa.
Vērtējot vispārējo veselības stāvokli, trešdaļai plaušu hipertensijas pacientu nebija pieejami veselības aprūpes pakalpojumi. Salīdzinot ar Latvijas iedzīvotājiem kopumā, pulmonālās hipertensijas gadījumā šis rādītājs ir trīs reizes augstāks. Biežākais iemesls savlaicīgai ārstu konsultāciju vai izmeklējumu nesaņemšanai bija rindas pie speciālistiem un pašu pacientu nogaidīšana, vai nekļūs labāk. Turklāt trīs reizes vairāk nekā citi Latvijas iedzīvotāji pulmonālās hipertensijas pacienti atzina, ka nezina labu speciālistu, pie kura vērsties, kad sastopas ar veselības problēmām. Rehabilitācija un fizioterapija nav pieejama 60 procentiem cilvēku ar plaušu hipertensiju, medikamentu kompensāciju par nepietiekamu atzina 38 procenti pacientu, psiholoģiskais atbalsts nav pieejams trešdaļai pacientu, tāpat visos gadījumos, kad nepieciešams, nav pieejamas medicīniskās ierīces un pašaprūpes asistents.
Jāaptver visi pacienti
Pēc Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītājas I. Plūmes domām, ir jāveido multidisciplināra komanda, kas īsteno plaušu hipertensijas programmu valstī, lai aptvertu visus pulmonālās hipertensijas pacientus - pieaugušos un bērnus, viņu ģimenes, kurām jānes ļoti liels ekonomisks un emocionāls slogs. «Visvairāk vajadzīgās lietas pašlaik ir speciālistu cieša sadarbība, ātrāka slimības atpazīšana, pakalpojumu pieejamība un rūpes par pacientu emocionālo veselību,» norādīja I. Plūme. Pētniece, veselības jomas eksperte Baiba Ziemele papildina: «Dati apliecina, ka ārstēšana ir ne tikai attiecības starp ārstu un pacientu, bet arī ārstu savstarpējā sadarbība, un pacientu biedrība ir nozīmīgs stūrakmens labākas aprūpes un objektīvas informācijas nodrošināšanā un ikdienas vai ārkārtas situāciju risināšanā.» Pulmonālā hipertensija ir viena no tām slimībām, ko izdodas laikus atklāt, ja pacients nonāk pie zinoša ārsta, kas pārzina, kur un kā var sniegt šīs par retu sauktās slimības diagnostiku un atbilstošu ārstēšanu.
VIEDOKLIS
Ieva PLŪME, Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja:
- Veicot pētījumu, mēs vēlējāmies saprast, kāds ir plaušu hipertensijas pacienta portrets, viņa nepiepildītās vajadzības, kā arī ļoti būtiskas lietas par diagnozes atklāšanu, dzīves kvalitāti, ģimenes lomu un cilvēka iespējām katru dienu tikt galā ar apziņu, ka izārstēt to nevar, tikai sadzīvot un atbilstoši pielāgot savu dzīvi. Pašlaik Latvijā ir vairāk nekā 200 pieaugušo un 20 bērnu ar šo bīstamo, sarežģīto slimību, bet tie ir tikai diagnosticētie pacienti. Vislielāko satraukumu rada dati par slimības novēloto atklāšanu, pacientu emocionālo stāvokli un pakalpojumu nepieejamību.