Retā slimība skar ne vairāk kā piecus cilvēkus no 10 000, bet Latvijā var gadīties situācija, ka cilvēks saslimst ar kādu slimību, kas nekad mūsu valstī iepriekš nav bijusi. Svarīgākais ir jautājums – kā šādā situācijā rīkoties, kādu atbalstu sniegt pacientam, kā ārstēt?
Reto slimību dienas diskusija parāda: rīcības plāna nestandarta situācijām mums nav. Tam kā piemērs ir Zanes Lazdiņas slimība – viņa pēkšņi saslima ar pulmonālo hipertensiju, un, tā kā zāles slimību neārstē, sievietei nepieciešama plaušu transplantācija, ko Latvijā neveic, un tāpēc atsaka arī līdzekļus operācijas veikšanai ārzemēs. Sabiedrība pašlaik ir saziedojusi nepieciešamo naudu Zanes operācijai, un viņa ir iekļauta gaidīšanas rindā uz operāciju Vīnē Austrijā.
Taču, kā uzsver reto slimību pacienti, nevajag pat nekādas īpašas situācijas – daudziem pacientiem valsts neapmaksā arī medikamentus – ja var, mēģina apmaksāt paši, ja nevar, lūdz palīdzību ziedotājiem.
Tik rets, ka neredzams?
Skaidrojumos, kas ir retās slimības, rodama definīcija: retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Pašlaik atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst seši līdz astoņi procenti iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju, liecina Slimību profilakses un kontroles centra dati. Aptuveni 75 procenti no tām skar bērnus. Vairums pacientu slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Ir tādas slimības, kuras Ziemeļeiropā nav izplatītas, līdz ar to pie mums skaitās retas, savukārt citā Eiropas reģionā tās par retām nesauc.
Slimības ir ļoti dažādas – pēdējā laikā plašāk izskanējis pulmonālās hipertensijas vārds, ar ko saslima Zane. Latvijā ar šo slimību slimo vairāki desmiti cilvēku (biedrībā apvienojušies 50), iespējams, ir vairāk – tas atkarīgs no tā, vai slimību diagnosticē. Bet ir tādas slimības, par kurām mēs nekad neko neesam dzirdējuši, piemēram, miastēnija (neiromuskulāra saslimšana), Kabuki vai Angelmana sindroms, muskuļu distrofijas, kam pamatā arī ir dažādi sindromi, un daudzas citas.
Gaida zvanu
«Ne visas retās slimības var ārstēt, pulmonālo hipertensiju – var, slimības izcelsmei var būt simtiem dažādu iemeslu, kas jānoskaidro, lai pacientam labāk palīdzētu,» saka P. Stradiņa slimnīcas kardiologs Andris Skride, kurš ir arī Zanes ārsts. Viņš stāsta, ka Zanei ir ideopātiska pulmonāla hipertensija, kas nozīmē – nav zināms atsevišķs ierosinātājs. Vienkārši skaidrojot, Zanes plaušu artērijās ir paaugstināts spiediens, kā rezultātā viņa cieš no skābekļa bada, var elpot tikai ar skābekļa aparāta palīdzību. «Pasaulē ir 11 triju grupu medikamenti pulmonālās hipertensijas ārstēšanai un tie ir ļoti dārgi. Zane saņem visu trīs grupu medikamentus, vienu – apmaksā valsts, divus bezmaksas dod farmācijas kompānijas, bez tiem Zane nevarētu dzīvot,» stāsta kardiologs. Taču slimība ir progresējusi, un pašlaik vienīgā iespēja ir plaušu transplantācija. «Mans pienākums ir darīt visu, lai Zani izārstētu, un, no pieredzes zinot, ka citās valstīs – Vācijā, Austrijā, ASV – klīnikās šādās situācijās veic transplantāciju, mēs gājām šo ceļu,» uzsver A. Skride. Viņš norādīja, ka citās valstīs – lielākajā daļā Eiropas – šādas transplantācijas apmaksā. Pateicoties daktera sakariem Vīnes klīnikā, Zane uzņemta transplantācijas rindā Eurotransplant tīklā, kas apvieno 15 valstis. Un tagad gaida zvanu no Vīnes... Pati Zane piektdien ar skype palīdzību no mājām Ērgļos pastāstīja, ka jūtas ļoti pacilāta un ir pateicīga visiem ziedotājiem par iespēju apmaksāt operāciju.
Nesaņem ārstēšanu
Zanes stāstu var pieskaitīt pie krīzes situācijām – viņa saslima pēkšņi, un steidzami nepieciešama operācija, ko sabiedrība atbalsta saziedojot. Ekspertu diskusijā neatbildēts palika jautājums – kāds ir valsts plāns šādām katastrofālām situācijām, kad cilvēka dzīvība ir atkarīga no tā, vai būs nauda operācijai. Visticamāk, nē.
Gan reto slimību biedrības Caladrius vadītāja Dita KļaviņaLauberte, gan Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme sacīja, ka joprojām ir virkne problēmu, ar kurām saskaras reto slimību pacienti. Lai arī pašlaik ir izstrādāta valsts programma bērniem ar retām saslimšanām, kuras ietvaros vismaz bērni saņem ārstēšanu, ģimenes par to nereti neuzzina. Caladrius vēršas vecāki, kuri tikai pēc tam, kad izgājuši birokrātisko ceļu caur individuālo kompensāciju lūgšanu valstij zālēm, uzzinājuši, ka ir speciāla programma. To it kā vajadzētu zināt ārstiem, bet, šķiet, nezina.
Otra būtiska problēma, ko akcentē pacienti un ārsti, pacientam sasniedzot 18 gadu vecumu un pārejot pieaugušo pacientu grupā, lielākā daļa pacientu zaudē līdz tam saņemto valsts atbalstu medikamentu iegādei un rehabilitācijas pakalpojumu apmaksai. Kvotu sistēma, kas joprojām pastāv likumos, darbojas kompensējamo zāļu sistēmas C saraksta ietvaros un individuālās kompensācijas gadījumā, un tā liedz iespēju cilvēkiem ar retām saslimšanām, kuru diagnozēm nav specifiskas terapijas, pretendēt uz zāļu kompensāciju vispār.
Plāns ir, vai ko dos?
Viens no Reto slimību plāna rīcības virzieniem ir nodrošināt pacientiem savlaicīgu ārstēšanu, un tuvākajos divos gados valsts apņēmusies nodrošināt reto slimību pacientiem veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību. Taču uzdevums šā mērķa sasniegšanai ir «informēt reto slimību pacientus par veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību» un «izveidot reto slimību pacientu identifikācijas karti». Informējot pacientus, kuri nezina, ka ir pieejama ārstēšana, iespējams, var palīdzēt nodrošināt lielāku pieejamību, bet – kā var palīdzēt identifikācijas karte, ja šajā pašā plānā, raksturojot situāciju, teikts, ka pieaugušo reto slimību pacientu veselības aprūpe ir neapmierinoša, piemēram, sasniedzot 18 gadu vecumu, pacients nevar vairs pretendēt uz noteiktiem medikamentiem, kurus saņēmis kā bērns?
Plānā atrodams uzdevums, ka 2014. gadā jāizstrādā kārtība, kādā iespējams kompensēt medikamentus reto slimību ārstēšanai pēc 18 gadu vecuma, taču jāpiebilst – tas viss Veselības ministrijai jādara esošo budžeta līdzekļu ietvaros. Jau pērn valdība noraidīja vairāku miljonu latu pieprasījumu no Veselības ministrijas iniciatīvām kompensējamo zāļu jomā, tagad tā sola problēmas pamazām risināt.
***
Kas ir reta slimība?
- Tās ir slimības, kas, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu.
- Eiropā slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem (vai 5 uz 10 000).
- 65% no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas.
- 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes, bet ap 20% ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.
Avots: Orphanet
***
VIEDOKLIS
Rūta Dimanta, fonda ziedot.lv vadītāja:
– Fondā katru mēnesi vēršas vismaz viens cilvēks, kuram no valsts atteikta ārstēšana vai konkrētu ārstēšanu valsts neapmaksā, vai arī kā daudzu retu saslimšanu gadījumā – pacienta līdzmaksājums ir tik liels, ka cilvēks to nespēj apmaksāt. Neesi saslimis ar pareizo slimību – diemžēl tā ir jāsaka cilvēkiem. Šie cilvēki ir vientuļi, neaizsargāti, cieš visa ģimene. Desmit gadu laikā sabiedrība ar ziedojumiem samaksājusi deviņus miljonus eiro cilvēku ārstēšanai. Ļoti bieži sastopam arī bērnus, kuriem diagnoze nav noteikta, jo izmeklējumus valsts neapmaksā. Nožēlojami ir runāt, ka «nauda ir tik, cik tā ir». Ja man nav ko dot bērnam ēst, es nesaku: nauda ir tik, cik ir, ēdīsi rīt, bet meklēju risinājumu, domāju, ko darīt. Kur tad ir tā prioritāte – cilvēki?